Presentato alla Camera dei Deputati il Position Paper “Oltre la diagnosi”, dedicato alla nuova generazione di persone con fenilchetonuria (Pku) e altre malattie metaboliche ereditarie che, grazie allo screening neonatale, raggiunge oggi l’età adulta. Il documento richiama la necessità di garantire una continuità assistenziale lungo tutto l’arco della vita, attraverso percorsi di transizione strutturati, centri dedicati agli adulti ed équipe multidisciplinari. Tra le priorità anche il superamento delle disuguaglianze territoriali e un accesso uniforme alle nuove opportunità terapeutiche.
Malattie metaboliche rare, alla Camera la proposta per garantire cure lungo tutta la vita
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