“Nel mondo delle malattie rar sono necessarie moltissime competenze per far funzionare il sistema di assistenza e migliorarlo, e per questo i momenti di confronto tra stakeholder diversi sono molto importanti.Trattandosi di patologie eterogenee, con bisogni assistenziali che possono variare anche per la stessa malattia e per la stessa persona, è fondamentale che si valuti quello che è efficace e appropriato per il trattamento, un ragionamento che “a volte è molto personalizzato”. Lo afferma Monica Mazzucato, coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, a margine della prima edizione di “RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare”, format di lavoro che mette in relazione l’innovazione e l’organizzazione delle cure delle malattie rare, organizzato a Roma da Bistoncini Partners.
Malattie rare, Mazzucato: “Sinergie tra istituzioni e stakeholders fondamentali per percorsi
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