Malattie rare, Malatesta (Ananas): “Ridurre neurofibromi migliora qualità di vita”

(Adnkronos) – “Selumetinib avrà un impatto molto positivo sulla qualità di vita delle persone affette da neurofibromatosi, in quanto è la prima importante opzione terapeutica per la cura dei neurofibromi plessiformi, la complicanza più grave di questa malattia, che impattano sulla qualità della vita dei pazienti non solo dal punto di vista estetico, ma anche fisico. Disporre di una terapia in grado di ridurre un neurofibroma significa dare ai pazienti la possibilità di riacquistare anche delle funzioni di vita quotidiana che erano andate perse a causa della malattia”. Così Maria Malatesta, presidente dell’Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi, amicizia e solidarietà (Ananas Aps), a margine della conferenza stampa organizzata oggi a Milano da Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità della prima terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1) di età pari o superiore ai 3 anni.  “L’innovativa terapia è fonte di grande speranza per i pazienti e le loro famiglie che, pur sapendo che potrebbe manifestarsi la comparsa di un neurofibroma – precisa la presidente di Ananas – hanno la certezza della disponibilità di un farmaco che può aiutarli a convivere con questa condizione. Siamo inoltre molto contenti che la notizia di questa nuova terapia sia stata diffusa poco dopo la Giornata internazionale delle malattie rare del 29 febbraio”. L’incontro è stato inoltre l’occasione per sottolineare l’importante attività svolta a partire dal 2003, anno di fondazione dell’associazione.  “Abbiamo cercato di aiutare i pazienti a vivere con questa malattia – spiega Malatesta – I sintomi possono influenzare in modo importante la qualità della vita, quindi, già dal momento della diagnosi aiutiamo genitori e pazienti ad accettare la patologia. Dalla nostra esperienza abbiamo capito quanto è importante assistere queste persone a 360°. Lo facciamo – conclude – dando informazioni sui centri di riferimento per diagnosi e cura della neurofibromatosi, assistendo i pazienti dal punto di vista legale e fornendo supporto psicologico, che è fondamentale durante il percorso di accettazione della malattia, un elemento cruciale affinché il paziente possa partecipare più attivamente alla sua cura, essendo più scrupoloso e attento nella terapia e rispettando la cadenza delle visite mediche”. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)