(Adnkronos) – L’esperienza dell’associazione che “da oltre 10 anni affianca persone affette da Bpco nella gestione della malattia conferma pienamente quanto emerge” dell’Advisory board organizzato in occasione della Giornata internazionale della donna. Simona Barbaglia, presidente dell’Associazione nazionale pazienti Respiriamo insieme Aps, nel commentare i contenuti del documento condiviso da pneumologhe e donne con Broncopneumopatia cronica ostruttiva, dedicato all’approfondimento delle caratteristiche e ai bisogni della malattia nel sesso femminile, spiega che “molte donne arrivano alla diagnosi di Bpco dopo anni di sintomi interpretati come asma, bronchite cronica, scarsa forma fisica, menopausa o semplicemente come conseguenza dell’età. In altri casi, soprattutto se non fumatrici o ex fumatrici, con un consumo limitato di tabacco, la Bpco non viene nemmeno presa in considerazione tra le prime ipotesi diagnostiche”.
Il ritardo diagnostico “ha conseguenze importanti – continua Barbaglia – Significa arrivare a dare un nome alla malattia quando questa ha già compromesso, in modo spesso irreversibile, la salute di queste donne che convivono con dispnea, limitazioni nella vita quotidiana, riacutizzazioni, ricoveri evitabili e una progressiva perdita di autonomia. Ma significa anche perdere opportunità preziose di intervenire precocemente con programmi di cessazione del fumo, terapia farmacologica appropriata, vaccinazioni, riabilitazione respiratoria e supporto multidisciplinare. Anche dal nostro progetto ‘Scritture in rosa’, che ha raccolto le storie di donne con patologie respiratorie croniche – precisa – emerge chiaramente come il ritardo diagnostico non sia solo un problema clinico, ma anche umano: molte si sono sentite poco ascoltate, normalizzano i sintomi per anni”.
La Bpco “continua a essere percepita come una ‘malattia del fumatore’ – osserva Barbaglia – e questo genera nelle donne un forte senso di colpa, anche quando il fumo rappresenta solo uno dei molteplici fattori di rischio. Nelle storie raccolte da ‘Scritture in rosa’, ma non solo, emergono frequentemente parole come ‘vergogna’, ‘isolamento’, ‘paura del giudizio’ e ‘difficoltà a chiedere aiuto’. Le donne riferiscono di aver a lungo nascosto la propria dispnea, di evitare attività sociali perché temono di non riuscire a stare al passo con gli altri o di vivere con disagio anche gesti semplici come usare l’ossigenoterapia in pubblico”. Inoltre, “molte donne – prosegue la presidente di Respiriamo insieme – raccontano di essersi potute occupare della loro salute troppo tardi e solo dopo essersi prese cura di mariti, figli o nipoti. Molte continuano a mettere al primo posto i bisogni della famiglia, rimandando visite ed esami. Questo porta spesso a diagnosi ancora più tardive e a un peggioramento della qualità di vita. Contrastare lo stigma – puntualizza – significa anche cambiare” la narrazione della patologia che “non è ‘meritata’, ma una condizione cronica “che può e deve essere riconosciuta precocemente, trattata in modo appropriato e affrontata senza pregiudizi”.
Per invertire la tendenza, Barbaglia individua 4 priorità su cui agire. “La prima ovviamente è garantire una diagnosi precoce: occorre diffondere la cultura della spirometria come esame semplice e fondamentale, rendendola facilmente accessibile soprattutto nelle cure primarie e per le persone con sintomi respiratori persistenti. La seconda riguarda la riabilitazione respiratoria: troppe persone non vi accedono. Per renderla realmente disponibile in modo uniforme sul territorio – suggerisce – si possono sviluppare anche modelli domiciliari e di tele-riabilitazione. La terza è la presa in carico multidisciplinare – con pneumologo, medico di medicina generale, fisioterapista respiratorio, infermiere, psicologo, dietista – e, quando necessario, altri specialisti come assistente sociale o psicologo, dato l’impatto sulla vita lavorativa, familiare e relazionale”.
E, ancora, “la quarta azione è promuovere una reale medicina di genere nella pneumologia. La crescente prevalenza della Bpco nelle donne – riflette Barbaglia – impone percorsi diagnostici, campagne di sensibilizzazione e programmi formativi che tengano conto delle differenze biologiche, cliniche e sociali tra uomini e donne. Infine, chiediamo che la voce dei pazienti venga coinvolta stabilmente a livello istituzionali nella progettazione dei Pdta, delle campagne informative e dei percorsi assistenziali, perché siano più efficaci”.
In questo contesto, “crediamo che i Medici di medicina generale abbiano un ruolo determinante – sottolinea Barbaglia – ma necessitano di un ulteriore supporto formativo sulla medicina di genere applicata alla pneumologia. Lo stesso Advisory Board identifica la limitata conoscenza della Bpco femminile e la ridotta consapevolezza della malattia nella medicina territoriale come uno dei principali fattori che contribuiscono al ritardo diagnostico. Per questo appoggiamo con entusiasmo programmi di formazione congiunta tra società scientifiche, medicina generale e associazioni di pazienti. Accanto alla formazione, servono – elenca – poi strumenti organizzativi che consentano al medico di utilizzare facilmente la spirometria, lavorare in rete e attivare rapidamente percorsi diagnostici e riabilitativi. L’abolizione della scheda di prescrizione specialistica per la triplice terapia inalatoria nella Bpco – conclude – semplifica la presa in carico, ma deve essere accompagnata da percorsi condivisi, formazione continua e una reale integrazione tra domicilio, territorio ed ospedale”.
—
cronaca
webinfo@adnkronos.com (Web Info)
