“La questione dell’invalidità per i pazienti con Egpa – granulomatosi eosinofila con poliangioite – è una di quelle che vorremmo fosse presa in carico: ad oggi non esiste un codice specifico per la patologia e riteniamo sia importante per le persone potervi accedere ma anche avere il diritto alla tutela del proprio percorso di cura. Vorremmo, inoltre, arrivare a una definizione univoca della patologia, con competenze e ricerche scientifiche messe in comune e condivise attraverso un registro nazionale a cui possano attingere tutti i clinici per potersi confrontare”. Così Francesca Torracca, presidente di Apacs – Associazione pazienti della sindrome di Churg-Strauss, intervenendo alla presentazione presso la Camera dei Deputati a Roma del Libro Bianco “Storie di vita con Egpa”, promosso da Gsk.
Malattie rare: Torracca (Apacs), ‘necessari codice di invalidità e definizione univoca per Egpa
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